pinkiiilyellow’s note

顔面神経麻痺の経過と記録

変化なし

何も変わらない。

何の変化もなし。

本当に自然治癒で完治するの?

不安しかない。

不安は募る。

あの病院 大丈夫???

 

メイクで見た目は普通にできる。

明らかに段違いの眉毛は、同じ高さに書けばいい。

目元もアイラインで誤魔化せる。

歪んだ口元はどうしようもないので、常にマスク着用で。

相手の顔を見て話さなければ、視線を逸らして会話をすれば、笑顔のタイミングで顔を手で隠せば、気付かれないものだ。

長く会話はできないけれけど………

 

仕事はできた。

ランチも常に壁際でぼっち飯すれば不自然な食べ方にも気付かれない。

水筒のお茶をストローで飲んでいる不自然も、まだ誰にも突っ込まれていない。

空気が漏れて ぱ行を上手く発音できないことも、左唇を手で引っ張り気味に押さえれば、発音できる。

常に手動で まばたきをさせて、目薬を頻繁にさしていることは、目痛いの?と数人に突っ込まれた。

ちょっと乾燥しちゃって―と言い訳し続けたら、ドライアイだと思われているようだ。

どうしても長く話さなければならない人や上司など数人は事情を知っている。

 

しかし接客業だったバイトAはしばらくの間は復帰できそうにない。

調理場のバイトBは近々復帰するつもりだが、まばたきできないことは危険な気はしている…。

 

左耳の聞こえ具合が安定しない、過剰に聞こえたり聞こえなかったりする。

耳の下の痛みも治らない。

 

あとどのくらいこの左側の不便なストレスと付き合わなくてはならないのだろうか。

『詳しくは開明されていない病気』って、『ストレスや過労など免疫力が弱い人が なりやすい』って必ず言われるよね。

解明されていないからってストレスのせいにすんなよ、病気になること自体がストレスなのに!と、思う。

 

 

 

 

不安

病院を変えたい。

そればかりが頭を巡る。

仕事に行こうと思っている、どうなるんだろう?いろいろ聞かれるのだろうか、怖い。

聞かれても説明できない、だって自分自身なにも説明されていないのだから、病名すらはっきりと言われていない。

自分でもわからないことを説明できない、自分が知りたい。

好奇の目に晒される覚悟はできている、ただ質問攻めにされても何も説明できない。

ネットで自分で調べたことだけだ。

 

病院を変えたい。

 

ちゃんと目を見て顔を見て話してくれる医師がいい。

パソコンの画面を見ながらしか話をしていない医師など嫌だ。

学生に説明はするのに患者に説明をしない医師など嫌だ。

ほら眉間に皺を寄せられないこれが顔面麻痺だよ~、自分は見世物か標本か。

次は1ヶ月後でいいからね、はいもういいですよって追い出された。

何か聞いても なんとも言えませんとしか言わない医師。

考えてみたら血液検査もしていない。

脳に何かあるかもなど考えることなくベル麻痺断定?

顔面神経麻痺って、ベル麻痺って、そんなよくある話なの?

インフルエンザのような診察だった。

冬の風邪はほぼインフルエンザだからね、薬飲みきって休養ね、はい次の方~、こんなノリ。

わたしにとって半分顔の神経死んでるとか死語硬直してるみたいな表情で暮らすことがどんなに不安で怖いかなんて誰にもわからない。

ちゃんと説明が欲しかった。

どれくらいで治るとか個人差あるかもしれないけれど、だいたいの確率とか話してくれてもいいじゃん。

忙しい大病院の大先生は流れ作業な診察なんだね。

考えれば考えるほど不安で怖くて痛くて苦しくて悔しくて。

病院を変えたい。

今さら変えても意味はないだろうけど、説明が聞きたい。

紹介状書いて貰う時に調べていればよかった、知っていればよかった、ちゃんといい病院があったということを。

今さら…今さらだよな…悔しい…なんでこんなに病院運がないのだろう。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

予兆

思い返してみれば、あれが予兆だったんだなと思うことはあった。

 

発症する3、4日前から左耳下のあたりが痛かった、大きく聞こえたり聞こえずらかったりおかしい感じがしていた。

水でも入ったのかな、耳掃除しないとな、ぐらいにしか思っていなかった。

 

発症する前日から左目瞼がおかしかった。

コンタクトレンズに違和感があり、はずしてみてもキレイでゴミなどついていなくて、でも何か違和感があってゴロゴロしていて。

ものもらいでもできたのかなと目を見ても何もできていなくて。

歯科での治療中も顔にタオルがかけられているのに、目がつるような開くような感じがしていて、タオルがずれているのだと思い何度か自分でタオルをなおした、タオルのせいではなかったんだ。

すでに神経が麻痺していて瞼が閉じれなくなっていたのかもしれない。

 

 

 

痛い

耳の下が痛い。

血管に冷たい水がドクドクと流れている感覚がする、破裂してしまうのではと思う痛みだ。

肩も全体的に痛い、肩凝りとはまた違う、酷い筋肉痛のような痛みだ。

肩だけではなく体中の筋肉がおかしい、筋肉痛のような…重い怠い痛みがある。

知覚過敏というのか不思議な感覚もある、腰や肩など物が触れると痛いような電気が走るような感覚がある。

ショルダーバッグを肩にかけると、紐があたる部分が痛い、ズボンやスカートのウエストの部分が痛い。

ヘルペスウィルスが体に蔓延しているの?

溜まっていた疲れが放出されているの?

電気検査のせい?

わからない。体が痛い。不安だ。

 

今後の過ごし方の話しも一切されていない。

注意すべきことや、やってはいけないこと、やった方がいいことなどあるのかな?

安静にしないとならない?

普通に仕事行っていい?

どこまで動いていい?

わからない。心が痛い。不安だ。

 

とりあえずバイトは休みをもらっている、いつまでかを決めて連絡しないと…休みすぎてさすがにクビになるよな。

仕事は今は祝日で休みだけれど、連休明けから出勤しよう。

働かないと生活できない………………。

わからないことだらけ。胃が痛い。

不安だ、すべてにおいて。

 

 

 

 

 

 

電気検査と血圧

5/1月曜日

約1週間薬を飲み続け受診。

症状は良くも悪くもなっていない変わらない。

発症してから1週間はむしろ酷くなるそうだ、10日経つと悪化のピークは治まるらしい。

自分の場合は自覚症状は全くなく、良くなったのか悪くなったのかさっぱりわからない。

 

5/2火曜日

左耳の周りが痛い、目眩も酷い……そんな中

リハビリ科にて電気による検査をした。

機能している神経が10%以下だと手術しないといけないらしい。

自分は25%だったということで、投薬治療による自然治癒を目指す方針となった。

アデホスコーワメチコバール1ヶ月分を処方される。

次の診察は1ヶ月後…1ヶ月…不安を抱え薬を飲んで耐えるだけなのか………。

 

 

病院にて目眩がして休ませてもらう、看護師さんによると血圧が160あったらしい。

こんなことよくあるの?血圧いつも高めなの?質問攻めにされるがわからない。

 

よほど体調不良な時しか目眩なんて起こさない、普段から血圧なんて測っていないからわからない。高めだったのか?不安になる。

そういえば以前 温泉で血圧を測ってみた時も130あって驚いたけど、風呂上がりだからだと思っていた……更年期障害で血圧高くなっているのか??

 

ベル麻痺だけではなく高血圧という心配が増えた……。

 

 

 

自己紹介

一般的に病院を好きな人などいない。

けれど自分はそれ以上に病院が嫌いだ、何故なら過去に誤診やミスがあり酷い目に合わされたから。

 

今回も歯科での治療が原因もしくは引き金になったのではと少なからず思ってしまうし、大きな病院での対応が酷くて医療不信に拍車がかかっている。

 

町医者は地域密着で一人一人に寄り添った優しい診察をしてくれるけれど、大きい病院は事務的で流れ作業的な診察に感じる。

診察人数が多いから多忙で心のない診察になるのだろうか。 

 

ベル麻痺は40歳代からの発症率がピークなのだとか。

自分は43歳女なので年のせいなのか。

健康診断を受けていなかったから、健康状態がどうだったのかは不明。

しかし風邪もあまりひくことはなく、インフルエンザにもかかったことはなく、健康だと思っているのは傲りだったようだ。

 

6時に起きてお弁当と晩御飯を作り、8時に家を出る。

8:45~17:45まで仕事、18~22:30までバイト、土日祝日は4~8時間のバイト。

2週間に1日は休みを作るようにしていた生活。

ストレスは溜めない、睡眠時間は4~5時間とっていた、休みの日にちゃんと睡眠時間を多くとるようにしていた、疲れも特に感じていなかった。

ベル麻痺はストレスが原因とも、疲労や睡眠不足で免疫力が弱っているところにヘルペスウィルスが入り込むとも言われているらしい。

…そういうこと?疲れていた?ストレス?

 

原因なんてわからない。

病気なんて何がきっかけかわからない。

 

 

 

治療開始

4/25火曜日

紹介状を持って大病院にて受診。

特になんの説明も診断もなく、風邪だから薬出すからのような当たり前な感覚なのか何なのか………じゃあ点滴治療を10日くらいやるから と、入院をすすめられる。

入院を拒否したため投薬治療 開始。

ムコスタ、バルトレックス、アデホスコーワ、ベタヒスチンメシル、プレドニンを処方される。

ステロイド剤のプレドニンは最初の3日間は4錠、その後は2錠ずつ。

薬の説明も一切なかったので自分で調べたけれど、ステロイド剤は徐々に量を減らしていく特殊な飲み方をするのだそうです。

小さいけれど苦いやつ!笑

 

バルトレックスがヘルペスウィルスへの薬だそうで、自分で薬について調べて知って、ああベル麻痺だと診断しての処方なんだなと思った。